Cette mère douche son nourrisson avec de l’eau de javel pour ne pas l’infecter.

Un autre grave problème lié à cette maladie est le fait que le bébé n’a pas de pores de sueur donc ses parents doivent la garder à l’intérieur l’été et ils doivent utiliser des blocs de glace afin de la garder au frais.

Malgré tous les problèmes, la maman d’Amelia affirme que sa fille déborde d’énergie et qu’elle est sans cesse souriante.

On souhaite à Raven et à Amelia beaucoup de bonheur pour les années à venir.