Cette mère douche son nourrisson avec de l’eau de javel pour ne pas l’infecter.

Les traitements disponibles la rendent moins invalidante mais bien que non contagieuse, elle est encore dans certains contextes source de stigmatisation sociale ».

En parlant de stigmatisation sociale, Raven Ford sait de quoi il est question car les gens regardent souvent son bébé avec un drôle d’oeil, la jeune maman tente alors de les éduquer au sujet de la condition d’Amelia et des soins spéciaux dont elle a besoin. « Je mets deux cuillères d’eau de Javel dans son bain afin de tuer les bactéries sous ses écailles, c’est la seule façon qu’on a trouvé d’éviter les infections » affirme la maman qui a reçu les recommendations de dermatologues.